在我的兄弟患有血友病a的陪伴下长大，并在出血性疾病社区工作了多年, 杰斯·克拉斯以为自己对血友病了如指掌.

仍然, 她的儿子马蒂亚斯在出生几天后就被诊断出患有严重的血友病A, 被迫承担照顾一个患有慢性遗传疾病的新生儿的角色，让她感到不知所措.

“一瞬间，我从感觉自己对血友病了如指掌变成了感觉自己一无所知,她回忆道。. “我立刻接到了他的药品制造商的电话, 订购了供应品，并进行了我只从出血性疾病社区的其他人那里听说过的对话.”

在马提亚斯被确诊后的七年里, 杰西已经习惯了照顾一个患有血友病的孩子, 注意到作为一个照顾者的乐趣和伴随这种情况而来的负担. 她和她的丈夫, 安迪, 能帮助马蒂亚斯控制好他的状况吗, 让他在照顾自己方面发挥积极作用.

然而, 马蒂亚斯仍然经常有瘀伤, 还有他的一些伤势, 对大多数孩子来说，哪个是未成年人, 需要紧急治疗. 有一次是在假期里, 杰西回忆说，为了让马蒂亚斯得到照顾，她提前从家庭度假中飞回家.

“担心总是存在，”她说. “我总是担心他会受伤——我从来没有像其他父母那样放松过. 我肯定得想办法控制这种焦虑, 因为我不希望我的育儿决定仅仅基于恐惧.”

克服抚养血友病患儿所带来的所有挑战和不确定性, 杰斯仍然希望继续研究和开发将为像马蒂亚斯这样的血友病患者带来更好的结果.

“关于出血性疾病社区，我一直很欣赏的一件事是，人们不断要求更多——要求更好的治疗选择——这激发了澳门正规博彩十大排行平台看到的许多创新,她说。. “在澳门正规博彩十大排行平台这样致力于为血友病患者家庭进行创新的公司工作，鼓舞人心，让我对未来充满希望.”

病人之声的管家

杰西最初是在2017年听说澳门正规博彩十大排行平台的，当时马蒂亚斯大约1岁. 她记得读到过澳门正规博彩十大排行平台正在开发的一种治疗成人严重血友病A的早期临床数据. 不久之后，她加入了该公司，当时有机会为患者辩护.

她回忆道:“公司所做的事情是如此新颖和令人兴奋. “我立刻说，‘这就是我想去的地方.'”

她在澳门正规博彩十大排行平台的角色, 杰茜将她对血友病的第一手经验付诸实践, 管理着公司与美国60多个出血性疾病倡导组织的关系.

“我总是说，我在澳门正规博彩十大排行平台是命中注定的. 我是病人声音的管家，是我家人的管家, 但更重要的是，我认为这对所有血友病患者都是正确的,她说。. “我认为澳门正规博彩十大排行平台在澳门正规博彩十大排行平台的所有工作中都包含了患者的反馈，这方面澳门正规博彩十大排行平台已经取得了很大的进步.”

与血友病A一起长大

今天, Matthias是一个健康活跃的7岁孩子，他喜欢踢足球, 观鸟，做他四岁妹妹的大哥哥, 弗朗西丝. 然而，担心永远不会完全消失, 杰西说，做出不基于恐惧的决定是帮助马蒂亚斯尽可能少地生活的关键.

“有这样的心态, 澳门正规博彩十大排行平台可以让儿子过自己的生活, 告诉澳门正规博彩十大排行平台他需要什么, 如果澳门正规博彩十大排行平台让恐惧左右澳门正规博彩十大排行平台的决定，他的生活就不会那么受限制了,杰西说。. “我真的为他感到骄傲.”